Система ранньої комплексної допомоги дітям із обмеженими можливостями здоров'я. Сучасний дитячий садок Допомога дітям з овз
Рання комплексна допомога - це область міждисциплінарного знання, що розглядає теоретичні та практичні засади комплексного обслуговування дітей перших місяців та років життя з груп медичного, генетичного та соціального ризику відставання у розвитку. Рання комплексна допомога передбачає широкий спектр довгострокових медико-психолого-соціально-педагогічних послуг, орієнтованих на сім'ю та здійснюваних у процесі узгодженої ("командної") роботи спеціалістів різного профілю. Вона є системою спеціально організованих заходів:
· Виявлення немовляти з відставанням або ризиком відставання у розвитку, що передбачає єдність ранньої діагностики, ідентифікації, скринінгу та направлення у відповідну територіальну службу ранньої допомоги;
· Визначення рівня розвитку дитини та проектування індивідуальних програм ранньої освіти;
· Навчання та консультування сім'ї;
· Надання первинної допомоги в реалізації розвиваючих програм як в умовах сім'ї, так і в умовах спеціально організованого педагогічного середовища, що відповідає особливим освітнім потребам немовляти (групи розвитку);
· Психологічна та правова підтримка сім'ї;
· Рання планова та (або) екстрена медична корекція;
координація діяльності всіх соціальних інститутів та служб у наданні повного комплексу послуг сім'ї та дитини в рамках індивідуальної програми розвитку.
Діти набувають статусу дитини з ОВЗ в умовах медико-соціальної експертної комісії. Діагностичний етап є найважливішим у медико-соціальній експертизі. Діагностика під час огляду дітей включає:
– клініко-функціональну діагностику;
– психологічну діагностику;
- Соціальну діагностику; а при досягненні дитиною певного віку та педагогічну діагностику;
Клініко-функціональна діагностика – процедура, що поєднує сукупність методів отримання достовірних даних про стан здоров'я, патологію, порушені та збережені функції та структури організму дитини, достатніх для винесення експертного рішення про інвалідність та потреби дітей-інвалідів у заходах, засобах та послугах медичної реабілітації .
Психологічна діагностика (експериментально-психологічне обстеження) дітей – обстеження за допомогою психодіагностичних методів з метою виявлення порушень психічних функцій та адаптаційних здібностей дитини, а також збережених функцій, зони актуального та найближчого розвитку, соціально-психологічних умов розвитку дитини з метою уточнення експертно-реабілітаційного діагнозу та формування індивідуальної програми реабілітації дитини-інваліда
Соціальна діагностика поєднує сукупність методів отримання та аналізу даних, що характеризують соціальний статус дитини, соціально-середовищні та соціально-побутові умови життя з метою визначення наявності та ступеня вираженості обмежень життєдіяльності дитини, оцінки можливостей та умов її соціалізації, соціальної адаптації та інтеграції в суспільство. Проводиться фахівцем із соціальної роботи установи МСЕ.
Педагогічна діагностика передбачає отримання та оцінку даних про освітній статус дитини, її навченість та здатність навчатися. Програма абілітації включає:
Заходи медичної абілітації;
Заходи професійної абілітації;
Заходи соціальної абілітації;
Технічні засоби реабілітації та послуги з реабілітації (TCP).
У вітчизняній психології та педагогіці необхідність систематичного контролю за перебігом психічного розвитку була визнана вже давно. Основою такого контролю сьогодні є служби медико-соціально – педагогічного патронажу. МСПП - ефективна форма допомоги дітям перших місяців і років життя, батькам, педагогам у вирішенні складних проблем, пов'язаних з виживанням, відновним лікуванням, спеціальним вихованням та навчанням та соціалізацією особистості, широкий спектр довгострокових заходів комплексної реабілітаційної допомоги, орієнтованих на дитину з відхиленнями у розвитку . МСПП включає діагностику, інформаційний пошук та допомогу у виборі освітнього маршруту за допомогою індивідуальних реабілітаційних програм. Головною домінантою МСПП є рання діагностика та допомога, від ефективної організації яких залежить можливість запобігання інвалідності та зниження обмеження життєдіяльності та працездатності. Система МСПП покликана проводити поліпшення умов розвитку дітей з ОВЗ, і навіть дітей, що у зоні ризику. Основна функція – організована система контролю над повсякденним розвитком дитини, і навіть за динамікою його розвитку. Здійснюється щодня та багаторазово.
У процесі регулярних візитів у сім'ю фахівці служби проводять спеціальні заняття з дитиною та навчають батьків, фіксують різні параметри розвитку дитини, допомагають створити в умовах сім'ї спеціальне розвиваюче середовище, а у разі потреби пов'язують батьків із відповідними медичними, освітніми установами, а також коригують систему сімейних взаємин. Становлення в нашій країні системи ранньої діагностики порушень розвитку та ранньої комплексної допомоги відбувається через розвиток системи медико-психолого-педагогічного патронажу та здійснюється на базі діючих ПМС-центрів та ПМП-консультацій та служб. Діючі сьогодні в Росії установи, які здійснюють програми з ранньої діагностики та ранньої допомоги дітям з відхиленнями в розвитку, вкрай нечисленні, часто працюють як експериментальні майданчики, але реальні позитивні результати їхньої роботи дозволяють прогнозувати перехід від локальних вогнищ експерименту до широкої соціально-педагогічної практики.
Принцип – єдності діагностики та корекції Мета ранньої корекційної допомоги дітям з ОВЗ, ППП ЦНС – раннє виявлення, своєчасне попередження та подолання недоліків у мовному розвитку, послідовний розвиток функцій доречного періоду. Надання консультативної та практичної допомоги батькам.
Основні напрямки роботи В результаті - створення умов, базису, необхідного для формування активної мови Нормалізація стану та функціонування органів артикуляції за допомогою масажу, гімнастики артикуляції. Розвиток слухового та зорового сприйняття Розвиток емоційних реакцій Розвиток рухів рук, зорово – моторної координації Формування підготовчих етапів розвитку розуміння мови
Вимоги до проведення занять Індивідуально Прийняття «рефлексо – забороняючої позиції», щоб уникнути проявів патологічних тонічних рефлексів. Тривалість – не більше 10 хвилин. Дорослий повинен говорити повільно, використовувати виразну міміку, стимулюючи дитину до спілкування.
ЛМ проводиться з метою нормалізації тонусу м'язів апарату артикуляції, лицьової мускулатури, шиї. При розслаблюючому ЛМ використовують прийом погладжування, для зміцнення - поряд з погладжуванням застосовують розтирання, розминання та вібрацію. логопедичний масаж
На 4 рівні дітей навчають жування та кусання. Наприклад, рухають щелепи з ритмом його власних жувальних рухів. Навчають довільним рухам таким, як «поцілунок», «подуй», «закрий – відкрий очі», «покажи язичок», «закрий та відкрий рот» та ін. За допомогою подразників вчать облизувати верхню та нижню губу.
На 2 рівні ця робота продовжується, поступово формується інтерес до іграшки. Дорослий, спочатку привертаючи увагу дитини до свого обличчя, поступово переводить погляд на іграшку. В результаті такої роботи при появі іграшки у дитини з'являвся сміх, пожвавлення.
На 3 та 4 рівнях формується позитивна участь до занять до спільного проведення часу. Важливо утримувати позитивний емоційний фон: дитина з радістю дивиться на дорослого, його очі широко відкриті, він усміхається, витягує губки, вокалізує, пожвавлюється. При втомі він відвертається, відводить погляд, підносить руки до голови, вередує, іноді зригує.
Робота зі стимуляції голосових реакцій дитини З цією метою дорослий під час спілкування з дитиною змінює гучність, висоту і тембр свого голосу, вчить дитині розрізняти інтонації. Крім того, спонукає саму дитину вимовляти звуки та звукопоєднання за наслідуванням (а, у, агу…). Особливе місце приділяється музичним заняттям, які сприяють створенню емоційно-позитивного ставлення.
На 1 рівні важлива стимуляція сенсорних функций. Розвиток зорового та слухового зосередження, простеження за об'єктом. На 2 рівні поступово першому плані виступає іграшка (локалізація у просторі). На 3 – 4 рівні виробляються зорові та слухові диференціювання, привертається увага до навколишнього оточення, використовуються іграшки різні за кольором, розміром, формою та звучанням. розвиток зорового та слухового сприйняття
На 2 рівні руки дитини стають джерелом тактильних відчуттів використовуємо масажні рухи, вправи з ворсистою щіточкою і іграшками, з різною поверхнею (шорсткістю). На рівні формуються найпростіші маніпуляції з предметами. Необхідні іграшки зручні для захоплення. На 4 рівні досягаємо диференційованих рухів пальців. Пропонуємо дитині взяти іграшку з різного положення (згори, знизу, збоку, обмацати її, потягнути в рот, поманіпулювати нею та ін.). Спершу пасивно, потім уже самостійно.
На 1 і 2 рівнях формують звукові та слухові диференціювання, особливе місце приділяється розвитку шкірно-кінестетичного аналізатора (дитина краще запам'ятовує назви тих предметів, якими активно маніпулює). На 3 рівні пропонується запам'ятати назви іграшок, називаючи їх двоскладовими словами: «ляля», «лисиця», «миша», «киса» та ін. розвиток розуміння мови
На 4 рівні проводиться робота із запам'ятовування простих рухів: «дай», «на», «до побачення», «ладушки» та ін. Включаються ігри – розваги, впізнавання себе на ім'я. Завдання на пошук іграшки за назвою. Запам'ятовування деяких предметів із навколишньої дійсності. Виконання дій із названими предметами. Формування узагальнюючих понять і уявлень, наприклад: «собака» – намальована, гумова, плюшева та інших. Наступна робота з розвитку рівня розуміння мови проводиться у певній послідовності вже залежно від мовного рівня розвитку.
Перше півріччя життя дитини пов'язані з емоційно – особистісним спілкуванням із близькими людьми. Поступово на перший план починає виступати іграшка, яка бере на себе провідну роль у подальшому становленні дитини і повинна відповідати її можливостям і потребам, що зростають. Величина і характер спілкування з дитиною, правильний вибір іграшки, - безпосередньо впливають на розвиток психіки дитини.
У разі соціально-економічних змін нашого суспільства система спеціальної освіти перебуває в етапі активної модернізації. У муніципальному бюджетному спеціальному (корекційному) освітньому закладі «Спеціальної (корекційної) початковій школі – дитячому садку № 60 VI, VIII виду «Сибірський промінець» здійснюється один з актуальних напрямків модернізації – організація ранньої комплексної допомоги дітям з обмеженими можливостями здоров'я у сімейних групах короткочасного перебування .
Новизна діяльності, що представляється, полягає в тому, що групи короткочасного перебування, будучи складовою системи освіти, розширять освітню сферу дітей з обмеженими можливостями здоров'я раннього віку, сприятимуть їх ранній соціалізації та адаптації в суспільстві на основі спеціальних педагогічних підходів.
Досвід роботи установи з організації навчання, виховання та реабілітації дітей з обмеженими можливостями здоров'я налічує 14 років та має позитивні результати у досягненні якості освіти та корекції наявних дефектів розвитку. На даний час в установі навчаються 85 дітей-інвалідів. Функціонують:
2 групи короткочасного перебування для дітей раннього віку;
2 дошкільні групи (змішані за віком та діагнозами);
5 класів початкової школи.
В ОУ розроблено та реалізується структурно-функціональна модель спеціальної корекційної установи. Вона є єдиною системою, що складається з чотирьох взаємозалежних блоків, кожен з яких має своє смислове навантаження, цілі та завдання, а також способи їх реалізації.
Ретельна діагностика, що проводиться у кожному блоці, дозволяє створювати взаємопов'язану поетапну систему корекційної та реабілітаційної роботи. У результаті цієї діяльності реалізуються плани розвитку, складені з особливостей кожного вихованця.
Ефективність роботи забезпечують кваліфіковані спеціалісти:
Узагальнення науково-дослідного матеріалу та практичного досвіду роботи нашого колективу допомогло нам виявити низку актуальних проблем, які увійшли до Програму функціонування та розвитку нашої установи на 2006-2010 роки.
Організаційно-змістовна ціль Програми включає 2 аспекти:
- Досягнення максимально можливого для кожної дитини рівня загального розвитку, освіти, соціалізації та інтеграції у суспільство.
- Реалізація сімейно-громадського підходу до корекційно-розвивальної роботи з дітьми.
Досягнення цієї мети бачимо через рішення ряду завдань:
- Найбільш раннє виявлення освітніх потреб дитини.
- Ранній початок цілеспрямованої корекційно-педагогічної роботи.
- Розробка та впровадження нових форм та методів змісту навчання та виховання.
- Своєчасне включення батьків до корекційно-педагогічного процесу.
- Реалізація єдності вимог до виховання та навчання дитини в сім'ї та освітньому закладі.
- Організація ефективних форм взаємодії різних спеціалістів, які беруть участь у комплексній реабілітації дитини з обмеженими можливостями здоров'я.
- Розвиток міжвідомчих зв'язків із установами м. Новосибірська, Новосибірської області та Росії загалом.
Для виконання завдань, поставлених у Програмі розвитку, в установі був створено проект «Рання допомога дітям з обмеженими можливостями здоров'я».Проектна діяльність розрахована на 3 роки з виділенням наступних етапів:
Підготовчого (2007-2008 навч. рік),
Основного (2008-2009 навч. рік),
Заключного (2009-2010 навч. рік).
Проект передбачає вбудовування системи ранньої допомоги у вже наявну освітню систему шляхом розширення функцій освітнього закладу, а саме створення сімейних груп короткочасного перебування для дітей раннього віку з 2-х років із порушеннями розвитку.
Завдання:
- Рання комплексна діагностика розвитку.
- Скорочення розриву між моментом визначення первинного порушення у розвитку дитини та початком цілеспрямованої корекційної допомоги.
- Зниження тимчасових меж початку спеціальної освіти для використання сензитивних періодів у запобіганні соціально обумовленому відставанню.
- Застосування наявних та розроблення необхідних корекційно-педагогічних програм навчання; використання спеціальних методів, прийомів, засобів навчання.
- Включення батьків до освітнього процесу на основі виявлення позитивних сторін сім'ї та активізації її реабілітаційного потенціалу.
- Здійснення наступності від виховання за умов сім'ї до виховання у дошкільному установі.
Основні засади функціонування груп короткочасного перебування
- Комплексне вивчення розвитку дитини - тісне співробітництво всіх фахівців у ході обстеження та попереднє вивчення анамнезу для складання цілісного уявлення про соматичний та психічний стан дитини.
- Цілісне вивчення розвитку - передбачає дослідження окремих сторін психічної та фізичної організації дитини в їх взаємозв'язку та взаємозалежності.
- Індивідуально-особистісний підхід - передбачає облік як вікових, а й індивідуальних особливостей розвитку кожної дитини від народження.
- Сімейно-центрований підхід.
Модель служби ранньої допомоги у групі короткочасного перебування
- Система виявлення - запит, що виходить безпосередньо із сім'ї.
- Консультація та збір анамнезу. Медичний блок збирає розгорнутий анамнез.
- Первинна комплексна діагностика фахівцями, у процесі якої кожен фахівець детально досліджує дитину та її сім'ю.
- Упорядкування індивідуальної програми розвитку. Зміст індивідуальної програми складається з 2-х частин: перша частина присвячена корекційно-розвиваючому навчанню дитини, друга – роботі фахівців із батьками.
- Реалізація індивідуальної програми розвитку на службі ранньої допомоги. Корекційно-розвиваючі заняття можуть бути індивідуальними та у підгрупах.
- Моніторинг розвитку. Протягом усього періоду реалізації програми спеціалісти заповнюють спеціально розроблені методичні документи.
- Контроль за реалізацією індивідуальної програми розвитку. Наприкінці навчального року шкільний психолого-медико-педагогічний консиліум за результатами обстеження дає індивідуальні рекомендації щодо подальших форм навчання та виховання дитини. Вони можуть утримуватися рекомендації щодо зарахування дитини на дошкільну групу установи, або продовження розвитку на групі короткочасного перебування, або в компенсуючу групу іншого дошкільного закладу, або, якщо рівень розвитку наближається до норми, до звичайного дитячого садка.
- Рефлексія одержаних результатів розвитку.
Методичні та матеріально-технічні ресурси
Функціонування груп короткочасного перебування для дітей раннього віку передбачає використання спеціалізованих методичних розробок з усіх напрямків діяльності: діагностики, корекції, профілактики та консультування. Фахівці, з одного боку, застосовують існуючі напрацювання, з іншого боку – самі розробляють методичні рекомендації. Так, фахівцями було складено:
Методики, що дозволяють провести психолого-педагогічне обстеження дитини, виявити рівень її соціального розвитку та визначити актуальні потреби сім'ї;
Пам'ятки для батьків щодо розвитку та взаємодії з дитиною;
У програмі представлено інноваційний зміст та сучасні психолого-педагогічні технології виховання та навчання дітей, що базуються на особистісно-орієнтованому підході до дитини та її близьких. p align="justify"> Зміст програмного матеріалу враховує загальні принципи виховання та навчання: науковість, системність, доступність, концентричність викладу матеріалу, повторюваність, єдність вимог до побудови системи виховання та навчання дітей раннього віку. Під час розробки програми враховувалися сучасні тенденції виховання та освіти.
Крім того, спеціалістами визначено критерії оцінки ефективності психолого-медико-педагогічного супроводу дітей раннього віку. Також розроблено єдині форми звітності: плани роботи, карти розвитку дитини та ін.
Корекційно-розвиваюча діяльність
На підготовчому етапі проведена робота дозволила нам розпочати практичну діяльність із дітьми у групі короткочасного перебування.
У 2008-2009 навчальному році групу відвідували 10 дітей з різними діагнозами, з різним ступенем інтелектуального недорозвинення ( Додаток 1). У ході основного етапу , у жовтні 2008 року, була проведена вступна діагностика дітей групи короткочасного перебування ( Додаток 2). Діагностика показала, що порушення сенсорного, мовного, моторного розвитку, розвитку ігрових та предметних дій спостерігаються у 100% дітей. За результатами діагностики було внесено зміни до освітньої програми груп короткочасного перебування.
Специфіка корекційно-педагогічної роботи у групі короткочасного перебування для дітей з обмеженими можливостями здоров'я обумовлена кількома факторами:
- характером порушення вищої нервової діяльності;
- психопатологічними особливостями дитини з ОВЗ;
- структурою дефекту
Ми виділили такі особливості корекційно-педагогічної роботи у групі короткочасного перебування для дітей з обмеженими можливостями здоров'я:
- У зв'язку з тим, що у всіх дітей одним із провідних порушень є недорозвинення пізнавальної діяльності, весь процес корекційної роботи спрямований на формування розумових операцій аналізу, синтезу, порівняння, абстрагування, узагальнення.
- У процесі корекційної роботи важливо ґрунтуватися на принципі поетапного формування розумових дій (П.Я. Гальперін, Д.Б. Ельконін та ін.). Це необхідно для того, щоб від наочно-дієвого та наочно-образного мислення перейти до організації дій у внутрішньому плані.
- Особливостями роботи є максимальне включення аналізаторів, актуалізація відчуттів різної модальності, а також використання максимальної та різноманітної наочності.
- Найважливіше значення має диференційований підхід, який передбачає врахування особливостей вищої нервової діяльності (наприклад, переважання процесу збудження чи процесу гальмування): психічні особливості дитини, її працездатність, особливість моторного розвитку, рівень несформованості мови, симптоматику мовних розладів, їх механізми тощо.
- Корекцію порушень узгоджуємо із загальним моторним розвитком.
- У зв'язку з тим, що старі умовно-рефлекторні зв'язки у дітей з ОВЗ дуже консервативні, важко змінюються, особливо ретельно відпрацьовуємо етапи закріплення різних навичок.
- Характерним є часта повторюваність вправ, але з включенням новизни за змістом і формою. Це обумовлено слабкістю замикаючої функції кори, складністю формування нових умовно-рефлекторних зв'язків, їх крихкістю, швидким згасанням без достатнього підкріплення.
- Враховуючи швидку стомлюваність, схильність до охоронного режиму проводимо часту зміну діяльності, перемикання дитини з однієї форми роботи в іншу.
- Особливістю роботи є ретельне дозування завдань. Специфіка пізнавальної діяльності зумовлює необхідність поступового ускладнення завдань, будь-яке завдання розкладається на найпростіші завдання. Під час проведення занять мету завдання викладаємо надзвичайно конкретно, у доступній формі.
Розвитком мови дитини та формуванням її комунікативних здібностей у дітей з ОВЗ займаються протягом усього життя дитини не лише педагоги, а й батьки. У той же час на заняттях з розвитку мови планомірно і поетапно вирішуються специфічні завдання, спрямовані на узагальнення, систематизацію та збагачення культури мови дитини та розвиток її мовних здібностей. У ході занять у дітей було сформовано невербальні форми комунікації, створено передумови розвитку активної мови; діти навчилися відповідати на найпростіші питання про себе та своїх близьких тощо. Індивідуальний рівень досягнень у цій галузі у всіх вихованців різний. Але чітко видно позитивну динаміку: у 30% дітей значні поліпшення, у - 50% незначні поліпшення і в 20% дітей - мінімальне поліпшення (Додаток 3).
Сенсорне виховання було спрямовано формування орієнтовної діяльності, що реалізовувалася як перцептивних процесів - дії розглядання, вислуховування, обмацування, що сприяло освоєнню систем сенсорних стандартів. У ході сенсорного навчання більшість дітей – 80% ( Додаток 4) навчилися:
- сприймати окремі предмети, виділяючи їх із загального тла;
- розрізняти властивості та якості предметів (твердий – м'який, мокрий – сухий, великий – маленький, солодкий – гіркий, гучний – тихий);
- визначати виділену властивість словесно (хто в пасивній формі, а хто в активній);
- використовувати пошукові способи орієнтування - проби під час вирішення ігрових та практичних завдань;
5) засвоювати (по-різному) сенсорні зразки.
Формування ігрової діяльності починалося з розвитку предметних дій, заснованих на особистісному інтересі до тієї чи іншої іграшки чи ситуації. Спочатку пропонувалося дитині здійснювати предметно-ігрові дії з наслідування, неодноразово повторюючи їх та супроводжуючи мовними коментарями. Надалі ігрові дії переходили до сюжетно-відображувальної гри. Для становлення сюжетної гри дітей навчали грати спочатку поряд із дорослим партнером, а потім разом із однолітком. Лише поступово дітей під час гри об'єднували у мікрогрупи. У ході навчання та виховання 60% дітей (Додаток 4) навчилися:
- спостерігати за предметно-ігровими діями дорослого та відтворювати їх за підтримки дорослого, наслідуючи його дії;
- обігравати іграшки;
- грати поряд, не заважаючи один одному;
- виражати позитивне емоційне ставлення до улюбленої іграшки;
- не робити неадекватних дій, граючи з машинкою, лялькою, м'ячем, кубиками тощо.
Фізичний розвиток розділяємо на два великі блоки: розвиток дрібної моторики та формування великої моторики. Оскільки більшість дітей в анамнезі мають діагноз дитячий церебральний параліч, використання загальноприйнятих діагностичних методик і розвиваючих програм не доцільно. У своїй діяльності застосовуємо спеціальні методики, способи та прийоми для розвитку загальних рухових навичок та корекції порушень: Міхаеля Шоо, Ненсі Р. Фінні, Косінова Є.М., Петер Є.М. Лаутеслагер і т.д. Майже у 100% дітей спостерігається позитивна динаміка (Додаток 3).
Провівши діагностику в травні 2009 року, виділивши позитивну динаміку в психічному розвитку дітей цієї групи, ми переконалися в дієвості заходів, що проводяться. У 2009-2010 навчальному році в закладі відкрито дві групи короткочасного перебування по 10 осіб.
В даний час проект знаходиться на стадії заключного етапу його реалізації.
Діяльність фахівців на заключному етапі передбачає:
Аналіз ефективності роботи, коригування результатів (збір інформації про ефективність моделі, вирішення протиріч);
Оформлення пакету документів з навчально-методичного забезпечення моделі (освітня програма, навчальний план, банк контролюючих матеріалів), пакет документів з нормативно-правової бази моделі;
Стимулювання пошукової творчої діяльності;
Узагальнення та поширення досвіду через участь у семінарах, конференціях щодо проблеми доцільності організації груп короткочасного перебування для дітей з обмеженими можливостями здоров'я, випуску методичного посібника.
Програма корекційно-розвивальних занять, що реалізується в нашій установі, є ефективною не тільки для координації роботи спеціалістів різного профілю, а й основою формування педагогічної компетенції батьків.
|
Надання ранньої допомоги дітям з обмеженими можливостями здоров'я дозволяє більш ефективно компенсувати порушення у фізичному та психічному розвитку, а в ряді випадків навіть усунути їх, що дозволить підвищити рівень розвитку наших випускників, їх соціалізацію та інтеграцію в суспільство. Поява нової форми організації корекційно-педагогічного процесу в ОУ надає широкі можливості впровадження нових педагогічних технологій виховання та навчання дітей із обмеженими можливостями здоров'я. Лікування, виховання та навчання дитини з обмеженими можливостями здоров'я - важка праця, але вона обов'язково дасть свої результати, головне тільки не опускати руки та працювати постійно, не знижуючи зусиль. |
Додаток 1. Нозологічний склад вихованців групи короткочасного перебування
Додаток 2. Результати вступної діагностики рівня розвитку вихованців групи короткочасного перебування (ДКП)
Додаток 3.Порівняльний аналіз результатів діагностичного обстеження вихованців групи короткочасного перебування (ДКП)
Додаток 4.
Марина Мачухіна
Рання комплексна допомога дітям з обмеженими можливостями здоров'я та їхнім сім'ям у Росії
родиназ дитиною-інвалідом – це сім'я з особливим статусом. Особливості та проблеми даної сім'ївизначаються як особистісними особливостями всіх її членів і характером взаємовідносин між ними, а й більшою зайнятістю вирішенням проблем дитини, закритістю сім'ї для зовнішнього світу, дефіцитом спілкування, частою відсутністю роботи у матері, але головне - специфічним становищем сім'ї дитини-інваліда, що зумовлено його хворобою.
На сучасному етапі розвитку системи освіти взаємодії з сім'ямивихованців приділяється велика увага. Це зумовлено проблемами у міжособистісних відносинах між дітьми з ОВЗ та їх батьками, неадекватним оцінюванням своєї дитини, яка має проблеми у розвитку, жорстоким поводженням з нею. Тому допомога дітям з обмеженими можливостями здоров'япотребує соціально-психологічної підтримки їхніх сімей. Розвиток дитини з особливими освітніми потребами великою мірою залежить від добробуту її сімейної ситуації, від адекватної участі батьків у її фізичному та моральному становленні, правильності їх виховних впливів.
Одним із найактуальніших напрямків спеціальної (корекційної)педагогіки на сучасному етапі як у Росії, так і в усьому світі є рання комплексна допомога дітям з обмеженими можливостями здоров'я та їхнім сім'ям.
Рання комплексна допомога - це нова, що швидко розвивається область міждисциплінарного знання, що розглядає теоретичні та практичні основи комплексногообслуговування дітей перших місяців та років життя з груп медичного, генетичного та соціального ризику відставання у розвитку.
Рання комплексна допомогаформується як частина системи, спеціальної освіти, покликана впливати на покращення умов для розвитку дітей з обмеженим потенціалом можливостей і дітей, чий розвиток обумовлено дією багатьох факторів ризику.
Від ефективної організації ранньої комплексної допомогивизначальною мірою залежать попередження інвалідності та (або)зниження ступеня обмеженняжиттєдіяльності та працездатності.
Особливості розвитку дитини на ранньомувіці пластичність центральної нервової системи та здатність до компенсаціїпорушених функцій зумовлює важливість ранньої комплексної допомоги, що дозволяє шляхом цілеспрямованого впливу виправляти первинно порушені психічні та моторні функції при оборотних дефектах та запобігати виникненню вторинних відхилень у розвитку.
Рання комплексна допомогапередбачає широкий спектр довгострокових медико-психолого-соціально-педагогічних послуг, орієнтованих на сім'юта здійснюваних у процесі узгодженої ( "командної") роботи спеціалістів різного профілю.
Вона являє собою систему спеціально організованих заходів, кожен елемент якої може розглядатися як самостійний напрямок діяльності установ, що знаходяться у віданні органів охорони здоров'я, освіти та соціального захисту. населення:
1. Виявлення немовляти з відставанням чи ризиком відставання у розвитку, що передбачає єдність ранньої діагностики, ідентифікації, скринінгу та направлення до відповідної територіальної служби ранньої допомоги.
2. Визначення рівня розвитку дитини" та проектування індивідуальних програм ранньої освіти.
3. Навчання та консультування сім'ї.
4. Надання первинної допомогиу реалізації розвиваючих програм як за умов сім'ї, так і в умовах спеціально організованого педагогічного середовища, що відповідає особливим освітнім потребам немовляти (групи розвитку).
5. Цільова робота щодо розвитку сенсомоторної сфери дитини.
6. Психологічна та правова підтримка сім'ї.
7. Рання планова та(або)екстрена медична корекція.
8. Координація діяльності всіх соціальних інститутів та служб у наданні повного комплексу послуг сім'їта дитини в рамках індивідуальної програми розвитку.
Створення системи профілактики, раннійдіагностиці та корекції відхилень у розвитку дітей передбачає аналіз та оцінку досвіду, накопиченого протягом 30 років за кордоном, зроблених Росієюна цьому шляху зараз.
Важливість надання якісних послуг на самих ранніхЕтапи розвитку дитини з особливими потребами на сьогоднішній день не залишають сумнівів і є невід'ємним правом дітей, а тих сімей, в яких вони виховуються. Це право закріплено як у міжнародних конвенціях, так і в національних законах вже в низці країн. Як підкреслюють розглянуті країни, реалізація цього права та створення системи Ранньоговтручання стало можливимне тільки завдяки зусиллям професіоналів та фахівців, які безпосередньо надають послуги Раннього втручання, а й державних та громадських діячів, представників різних відомств як на місцевому, так і на регіональному та національному рівнях. Важливо, що незважаючи на різний історичний, культурний та економічний контекст, формування та розвиток систем Ранньоговтручання має у розглянутих країнах низку спільних рис, а саме:
Перехід від медичної до соціальної моделі інвалідності;
Створення загальних концептуальних рамок Ранньоговтручання на стику різних дисциплін;
Налагодження взаємодії між різними відомствами, створення міжвідомчих комісій на різних рівнях для розвитку та координації послуг Раннього втручання;
Створення нормативно-правової бази, що регулює діяльність служб раннього втручання, а також ухвалення відповідних законів на національному або федеральному рівнях (хоча в Російської Федерації закон про Раннійвтручання ще прийнятий, нині триває його обговорення);
Забезпечення механізмів фінансування Раннього втручання, як правило з різних джерел, із залученням різних міністерств;
Широке інформування громадськості, політичних діячів та фахівців про важливість Ранньоговтручання та основні механізми функціонування системи Раннього втручання;
Використання протоколів ранньоговиявлення та діагностики з максимальним використанням вже існуючих ресурсів;
Створення мережі служб Раннього втручання, що відповідають принципам доступності (фінансової та географічної, міждисциплінарності, сімейно-центрованості, роботи у природному середовищі розвитку дитини, а також науковості та доказовості;
Створення професійних асоціацій, визначення критеріїв та стандартів якості послуг Раннього втручання;
Розвиток системи підготовки кадрів як у вищих навчальних закладах, так і на робочих місцях, розробка тренінгів та курсів підвищення кваліфікації.
Розглянуті нами приклади розвитку та організації системи Ранньоговтручання у різних країнах підтверджують, що на сьогодні Раннєвтручання в силу своїх значних переваг є важливою соціально-економічною стратегією розвитку суспільства та таким чином невід'ємною частиною державної політики.
Література
1. Галкіна Є. В. Робота з сім'єю дитини з обмеженими можливостями здоров'я(ОВЗ)[Текст] // Актуальні питання сучасної педагогіки: матеріали II Міжнар. наук. конф. (м. Уфа, липень 2012 р.). - Уфа: Літо, 2012.
2. Ємеліна О. І. Становлення системи допомоги дітям раннього віку за 2. До питання створення системи психолого-педагогічної допомоги сім'ї
3. До питання створення системи психолого-педагогической допомоги сім'ї, Що виховує дитину з відхиленнями у розвитку, Дефектологія №3, 1999, з 30-36.
4. Малофєєв Н. Н., Разенкова Ю. А., Урядницька Н. А. Про розвиток служби ранньої допомоги дітямз відхиленнями у розвитку та дітям-інвалідам у Російській ФедераціїФедерації [Текст] // Дефектологія. 2007. No 6. С. 6068.
5. Морозова Є. І. Нові підходи до організації допомоги сім'ям, які виховують проблемних дітей раннього віку, Дефектологія №3, 1998, з 49 – 57.
6. Назарова Н. М. – Том 3. Педагогічні системи спеціальної освіти – файл n1.doc
7. Рання комплексна допомога дітямз відхиленнями у розвитку як один із пріоритетних напрямів спеціальної (корекційної)педагогіки, Дефектологія №3, 2002. з 11-13.
8. Разєнкова Ю. А. Регіональна політика в галузі ранньої допомоги: проблеми та перспективи // Дефектологія. 2003. No 4. С. 7278.
Інтернет ресурси:
1.http://www.downsyndrome.ru/files/oogo/File/n4_website.pdfhttp:
2. http://www.autism.ru/read.asp?id=24&vol=0Чистович Л. А., Кожевнікова Є. В. Можливий російський варіант програм раннього втручання
3. http://gigabaza.ru/doc/69754-p13.html
4. http://www.studfiles.ru/preview/1722967/
5. http://studopedia.ru/8_113636_programmi-ranney-pomoshchi.html
6. ttps://www.unicef.org/ukraine/rus/Early_Intervention_Concept_RUS.pdf
Модель психологічної допомоги у службі
КІРТОКИ А.Є.
Останнім часом проблеми сім'ї, в якій зростає незвичайна дитина (у цій статті ми говоритимемо про сім'ю, яка виховує дитину із синдромом Дауна), у нашій країні все частіше стають предметом широкого обговорення. Порушуються питання про ранню пренатальну діагностику, ранню професійну психолого-педагогічну підтримку сім'ї, інтеграцію дітей із синдромом Дауна в суспільство та покращення якості життя як дитини, так і його сім'ї. Це цілком закономірний процес, який у тих країнах, де громадяни дедалі більше усвідомлюють, що добробут, комфорт і задоволеність своїм життям багато в чому залежить від власних бажань та власної активності. І в Росії зростає кількість тих сімей, які активно прагнуть реалізувати своє право ростити, навчати та виховувати дитину із синдромом Дауна. Їхній досвід, поки не скрізь поширений, показує, як суттєво змінюються можливості людей із синдромом Дауна при створенні умов для розвитку та реалізації їх можливостей. Адже потреби людини з 47 хромосомами нічим не відрізняються від потреб людей із 46. Їм необхідне соціальне спілкування, почуття самоповаги, яке, серед іншого, залежить від свідомості суспільної цінності власного життя. Але для того, щоб доросла людина могла жити повноцінним життям, вона має отримати досвід соціальних та професійних контактів, набути навичок певної професійної діяльності.
Спеціально організована рання психологічна підтримка є дуже важливою для таких сімей з низки причин. І перша з них – недостатня толерантність нашого суспільства. Соціальні інститути: медичні, освітні, органи соцзахисту, покликані забезпечити допомогу сім'ї, що опинилася у важкій ситуації, часто є додатковим травмуючим фактором для батьків, які виховують малюка з синдромом Дауна.
Порушуючи права дитини, яка народилася з цим діагнозом, вже в рододопоміжному закладі батькам у «м'якій», а іноді відверто безцеремонній формі пропонують відмовитися від немовляти. Втім самі форми, в яких це пропонується, не такі різні між собою, бо в будь-якому випадку батькам транслюється відкидання їх малюка, відмова визнати маленьку людину, що народилася, рівною, наділеною загальними цивільними правами. Часто з вуст медиків на його адресу звучить загальне «даун», і при цьому ігнорується те, що людина, що з'явилася на світ, – хлопчик чи дівчинка, – нарешті, син чи донька народили його мами та тата. Якщо в акушера відразу виникають підозри про синдром Дауна, перші слова привітання майже ніколи не звучать. І надалі, коли батьки захочуть, щоб їхня дитина пішла до дитячого садка, спілкувалася з однолітками, поїхала до літнього оздоровчого табору, навчалася у школі, отримала професію – на кожному етапі стає ясно, що в суспільстві не вистачає умов, які б забезпечували сім'ї. можливість нормального соціального життя. Отже, сім'я перебувають у ізоляції, і це збільшує ризики розвитку специфічних психологічних проблем.
Але незважаючи на те, що соціальні умови для підтримки таких сімей залишають бажати кращого, кожна окрема сім'я може суттєво покращити якість свого життя та життя своєї дитини, оскільки, як правило, має достатній ресурс, щоб скористатися найкращим, що так чи інакше є в нашому. життя. Та й умови завжди змінюються, якщо є бажання та енергія їх змінити. При цьому лише сама сім'я є головним експертом у тому, наскільки вона задоволена устроєм свого життя. Завдання ж професійних психологів – допомогти сім'ї, яка опинилася в травматичній, тобто болючій ситуації, виявити особисті, сімейні та соціальні ресурси, які дозволять покращити якість життя сім'ї та дитини.
Які ж особливості психологічної підтримки сім'ї, у якій народилася дитина із синдромом Дауна, і чому вона необхідна?
Перш ніж говорити про роботу професіоналів у такій ситуації, уявимо, з чим стикаються батьки з перших хвилин життя свого малюка.
Виявлення у дитини синдрому Дауна (цієї генетичної аномалії) – серйозна психологічна травма. Батькам доводиться пережити сильне розчарування, розлучитися з образом тієї дитини, яку вони бачили у своїх фантазіях і якої за дев'ять місяців очікування прив'язалися. Страждає їхня ідентичність, а значить, самоповага, і нарешті, вони втрачають образ очікуваного майбутнього.
Отже, сім'я, яка вперше звертається до служби ранньої допомоги – це часто сім'я, яка переживає або гостре горе, або посттравматичні наслідки. Про гостре горе можна говорити протягом першого року життя дитини. Тут важливо оцінити, як і фазі переживання горя перебуває сім'я чи яке завдання вирішується у процесі цього переживання*.
Особливості цього процесу полягають у тому, що одночасно з відчуттям втрати образу майбутньої дитини розвивається прихильність до малюка, що народився. Батькам важлива підтримка у переживанні того, яким дитина не стала і не стане, того, що розчаровує в дитині, а що приваблює, що зруйновано в їхньому житті цією подією, а що ні. Що знайдено? Які є ресурси, щоб справлятися із ситуацією? Хто ще поділяє їхні симпатії до малюка?
Часто батьки хочуть залучити спеціаліста до занять з дитиною, щоб переконатися, що їхнє маля приймають, іноді– щоб розділити чи делегувати відповідальність. Це може бути способом подбати про дитину, щоб зменшити почуття провини і розгубленості.
Батьки, як правило, просять розповісти про синдром Дауна, про майбутнє таких дітей, про кращі перспективи та найнесприятливіші варіанти. Але майже кожна така сім'я перебуває в ситуації переживання самого факту наявності у дитини синдрому Дауна, адже кожен з батьків вкладає в це поняття свій сенс. Діагноз ставиться вже в пологовому будинку, і матері повідомляють, що у малюка, ймовірно, синдром Дауна ще до того, як зроблено аналіз на кареотип, причому часто це відбувається в перші години життя дитини. У момент повідомлення діагнозу мати зазвичай виявляється одна, без підтримки близьких їй людей. У переважній більшості випадків вона ще має повідомити цю важку звістку родичам. У пологовому будинку, як уже говорилося, сім'ї наполегливо пропонують відмовитися від сина чи дочки, аргументуючи це тим, що малюк не розвиватиметься і що фахівці в будинках дитини нададуть йому більш кваліфіковану допомогу, ніж батьки. Мамі не приносять малюка для годування; трапляються випадки використання медикаментів для переривання лактації.
Багато матерів довго пам'ятають зневажливе чи гидливе ставлення оточуючих до себе та свого малюка. Часто сама мати та оточуючі її люди мають невірні уявлення як про причини народження дитини з синдромом Дауна, так і про її можливості та перспективи розвитку.
Якщо сім'я приходить у службу через два, три, п'ять років після народження дитини, то у неї можуть виявлятись певні специфічні риси. Так, тема проблем дитини для членів сім'ї часто особливо болісна, звужені їхні соціальні контакти, виражені гордість за дитину та надзвичайна вразливість чи високий ступінь недовіри до неї. Ті батьки, які не отримали ранньої допомоги, частіше говорять про унікальність своїх проблем, важче вступають у контакт, песимістичніші і можуть виявляти приховану або явну недовіру до фахівця.
- Потреба пролонгованої психологічної підтримки
Ухвалення факту наявності синдрому Дауна у немовляти– дуже непростий процес, це, як правило, не відбувається відразу. Прийняти його – значить зіткнутися з дуже болючими почуттями та пережити їх, адаптуватися до цієї події – народження незвичайної дитини – та реорганізувати своє життя відповідно до цього факту, що дозволить здійснювати адекватні дії, спрямовані на забезпечення малюку підтримки у розвитку та соціалізації. Але чи може цей факт бути прийнятий раз і назавжди чи батьки знову і знову переживатимуть драму народження у них «іншого» малюка щоразу, коли однолітки їхньої дитини, звичайні діти, продемонструють свою компетентність, самостійність та незалежність? Прийняття факту наявності у дитини синдрому Дауна не дає можливості змиритися з усіма особливостями дитини, що росте, раз і назавжди. Батьки знову і знову переживатимуть їх у різні періоди його дорослішання і при зустрічі з різними соціальними інститутами.
Навіть при позитивному ставленні до немовляти з синдромом Дауна батьків непокоїть, яким воно буде у дошкільному дитинстві, у підлітковому віці– у період статевого дозрівання. Нарешті, що чекає на їхню дитину в дорослому житті? Звичайно, ці питання специфічні не лише для таких сімей. Однак тривога у батьків звичайних дітей може бути купована наявністю моделей соціалізації та адаптації звичайної дитини, яку пропонує суспільство. Для дитини, яка має проблеми розвитку, такі моделі або не представлені, або засновані на сегрегації дітей з особливими потребами і тому викликають у батьків почуття безпорадності та безвиході.
Страждання батьків, що тривало, завжди згубно позначається на взаєминах дитини зі значущими для нього людьми, і, як наслідок, на її розвитку.
Модель психологічної підтримки, що представлена в цій статті, діє в нашому Центрі, має свою історію становлення, тісно пов'язану з історією розвитку професійної діяльності Центру ранньої допомоги «Даунсайд Ап». Протягом десяти років у цьому центрі надавалася психолого-педагогічна підтримка сім'ям, які виховують дітей із синдромом Дауна від народження дитини і до семи-восьми років.
Ми виходили з того, що наша психологічна допомога має бути спрямована саме на підтримку членів сім'ї у їхньому освоєнні ролі батьків незвичайної дитини.
За останнє століття численні дослідження в галузі психології розвитку показують, наскільки з самого народження для дитини важлива взаємодія саме з ключовими, батьківськими фігурами. Вже немає сумнівів, що порушення цієї взаємодії чи позбавлення немовляти таких постатей мають для дитини дуже сумні наслідки. Саме дитячий вік виявляється найбільш уразливим для появи згодом різноманітних психологічних розладів.
Знову ж таки, як прийняти факт батьківства незвичайної дитини, коли саме суспільство не готове визнати це? Інакше хіба звучали б такі визначення, як «трава», «овоч»? Хіба звучала б пропозиція відмовитися від дитини, якби визнавався факт батьківства? Таким чином, подібна сім'я опиняється в «агресивному», що травмує середовищі, і не у всіх дістає душевних сил зберегти довіру і до себе, і до суспільства.
Напевно, було б наївно вважати, що саме до психолога ця довіра буде більшою.
- По-перше, звернення по допомогу до психолога нашій країні ще увійшло широку практику.
- По-друге, біль переживань може бути таким сильним, що не залишає надії, що хтось або щось здатне її зменшити.
- Власні переживання батьків можуть бути витісненими, знеціненими або просто заперечуватися.
- Нарешті, професійна психологічна допомога не вичерпує всіх можливостей, якими можуть скористатися батьки.
Є й інші причини. Тому робота психологічної служби Центру ранньої допомоги організована таким чином, щоб психологічна підтримка була максимально доступна сім'ї.
Які форми психологічної підтримки існують у нашій службі
Професійна психологічна допомога
- Індивідуальна (батькові, сім'ї), що надається психологом-консультантом чи психотерапевтом
Ця допомога надається безпосередньо на запит сім'ї, яка звернулася до фахівця. Як уже говорилося, серед сімей наших вихованців відсоток тих, хто звертається за допомогою до психолога, лише трохи вищий за середньостатистичний по країні. Проте майже кожна така сім'я шукає психологічної підтримки. Часто мимовільними «психологами» для них стають педагоги, лікарі та інші фахівці, які працюють з дитиною. І це не дивно: адже вони першими після народження дитини стали слухати батьків, вони приймають їхнього малюка і до них у батьків є довіра. Часом батько змагається з дитиною за увагу фахівця. Це обертається суттєвою проблемою для фахівця та малоефективноюпідтримкою сім'ї. Тому ми дійшли того, що першу детальну бесіду з батьками проводить психолог. Він зв'язується з сім'єю, яка звернулася до нашого Центру, протягом одного-двох днів. Адже довге очікування ще більше підриває довіру до світу і для себе самого саме в кризовій ситуації.
Групова. Групи зустрічей батьків, які переживають гостре горе у зв'язку з народженням дитини із синдромом Дауна
Для багатьох батьків буває важливо побачитися з тими, хто опинився у подібній ситуації. У таких групах зустрічей батьків з'являється розуміння природності своїх переживань і прояви своїх почуттів. Можливість отримати підтримку групи зміцнює довіру до світу. А підтримка іншого – нагода переконатися у власній компетентності. Крім того, це той простір, де жваво цікавляться досягненнями, успіхами та достоїнствами твого малюка.
Поза такими зустрічами у батьків може не виявитися самого простору для переживань. Адже їхнім близьким та друзям часто важко підтримувати та спонукати батьків до прояву почуттів. Одне з професійних завдань спеціаліста, який веде цю групу, – створити умови для більшої свободи і захищеності батьків, що переживають.
Батьки мають можливість обговорити, що для них означає такий діагноз у дитини, і порівняти свої уявлення про те, що думають про це інші.
Обмін досвідом, як кожна сім'я справляється з проблемою, дозволяє істотно розширити свої можливості пережити те, що сталося, адаптуватися в новій ситуації.
Участь у груповому обговоренні своїх проблем допомагає батькам відновити свою ідентичність і самооцінку. Можливості групової підтримки зміцнюють довіру до світу, який, начебто, зруйнований.
Групи дитячо-батьківської взаємодії
Приблизно з 5-місячного віку дитини ми запрошуємо батьків із їхнім малюком на щотижневі заняття у групі дитячо-батьківської взаємодії. Ці зустрічі проводяться по суботах, щоб на них могла прийти сім'я у будь-якому складі: і обидва батьки, і бабусі з дідусями, і брати з сестрами. Вільно організований ігровий простір нагадує ситуацію дитячого майданчика чи пісочниці. Батьки часто не наважуються виходити на звичайні майданчики зі своїм малюком, маючи фантазії (іноді небезпідставні), що ні вони, ні їхнє маля не почуватимуться на звичайному дитячому майданчику комфортно. Вони турбуються, що їх «незвичайний» малюк поведеться так, що це викличе несхвалення інших батьків.
Що ж відбувається за умов, спеціально заданих цією зустріччю? Спостерігаючи за своєю дитиною та іншими дітьми, за тим, як вони поводяться з іграшками та спілкуються один з одним, як малюк може обходитися без їхньої допомоги, вирішуючи свої проблеми, переживаючи в обстановці, безпечній та доброзичливій, непрості почуття, викликані, наприклад, « конфліктами» дітей, їх капризами чи власною безпорадністю, батьки отримують важливий досвід: виявляється, вони можуть справлятися з цими почуттями. Це робить їх більш впевненими у собі та більш терпимими до свого малюка. З цим важливим досвідом вони потім виходять на звичайні дитячі майданчики, де, до речі, і малюк має можливість скористатися набутим на цих заняттях соціальним та емоційним досвідом. Спільне переживання тривожних і радісних ситуацій дозволяє відчувати себе звичайними батьками своїх звичайних дітей.
Крім того, ці зустрічі є дуже корисними і для інших членів сімей, наприклад, братів і сестер. Адже вони там зустрічаються з хлопчиками та дівчатками, у яких теж брат чи сестра із синдромом Дауна.
- Групи зустрічей батьків дітей молодшого дошкільного та старшого віку
Участь у таких групах здатна суттєво знизити у батьків тривогу, пов'язану з незвичайністю їхньої дитини та відсутністю позитивних моделей адаптації дітей із синдромом Дауна. У міру того, як росте дитина, життя ставить нові завдання її виховання, навчання та соціалізації. Спільний пошук вирішення цих завдань, обмін досвідом, взаємна підтримка – це важливі досягнення таких груп. Ми вже говорили, що сім'я знову і знову стикається з тим, як відрізняється їхня дитина від «звичайних» однолітків.
Знов долають тривоги: що далі? із чим співвідносити досягнення чи невдачі сина чи доньки? як реагувати на мінливу поведінку, настрій? Як надавати дитині більше свободи та самостійності та при цьому зберегти свій авторитет? Словом, потрібні орієнтири. Але це орієнтири неможливо знайти відбиті у таблицях. Орієнтири у сумніві, інтересі, захопленні оточуючих – тих, з ким можна розділити і тривогу, і гордість, і радість. Групи зустрічей проводять два психологи з урахуванням розвитку групової динаміки. Часто цих групах у батьків підвищується рівень психологічної компетентності. У цих групах відбувається важливе – переживання цінності їхньої групи та власної цінності як її учасника.
Соціально-психологічна підтримка
З нашої практики стало ясно, наскільки важливо сім'ї не опинитися в ізоляції, віч-на-віч зі своїми проблемами, так само як і успіхами. Але завжди є батьки, які з якихось причин не можуть скористатися жодною із запропонованих форм психологічної підтримки. Вони не звертаються до психолога, спілкуються з іншими батьками, не відвідують групи. Якщо при цьому їхні соціальні контакти вкрай бідні, якщо переважають депресивні настрої, порушено дитячо-батьківські відносини, наприклад, турбота про дитину зводиться лише до фізичного догляду, а спілкування або до хаотичних вимог, або до потурання, то й батько і дитина мають великий дефіцит. емоційного насичення. Життя такого малюка не може бути не сповнене страждань, та й можливості соціалізації будуть вкрай обмежені.
Робота психолога у напрямі соціально-психологічної підтримки – це ще одна спроба допомогти такій сім'ї.
У даному випадку ми часто маємо справу з «недобровільним клієнтом». Тому психолог дзвонить у сім'ю та домовляється про зустріч вдома. Такі зустрічі проводяться не більше однієї-двох на рік. Разом із психологом сім'я досліджує свої ресурси: задоволення, бажання, можливості, орієнтування у соціальних контактах, родичі, сусіди, друзі, соціальні служби. Під час такого спільного дослідження сім'я може по-новому поглянути на знайомі обставини та вийти із ізоляції. Це відкриє їй доступ до програм нашого центру, які ми описували вище. Або ж буде складено свій план, як покращити власне життя. При цьому ми враховуємо, що опіка сім'ї не має бути надмірною, її потрібно стільки – скільки необхідно, щоб сім'я сама повірила у свої сили. Справляючись із життєвими завданнями, батьки можутьвідчувати більше довіри та до можливостей свого малюка.
- Взаємопідтримка
– Сімейний помічник
Досить часто батьки старших дітей хочуть підтримати тих, хто щойно зіткнувся з подібною ситуацією. Вони охоче пропонують свою допомогу. Але непросто мати справу з тяжкими переживаннями іншої людини. Це потребує особливої підготовки, і деякі батьки проходять таку підготовку у Московській некомерційній організації Благодійний фонд «Підтримка гуманітарних програм». Це батьки, які виховують дитину з інвалідністю. Вони пережили найважчий період, пов'язаний із народженням «особливої» дитини. У процесі навчання, що триває кілька місяців, вони щотижня відвідують психотерапевтичну групу, де разом із навчанням з надання допомоги іншим батькам учасники програми самі отримують психологічну підтримку. Вони стають терпимішими до сумнівів тих сімей, які не наважуються забрати дитину додому. Вони вже здатні витримати важкі переживання страждаючих мами або тата щойно народженого малюка.
– Сімейні клуби
Є приклади, коли сім'ї, які брали участь у зустрічах батьків, отримавши професійну психологічну допомогу, організують сімейні клуби.
Можливість інтеграції дітей із синдромом Дауна в суспільство звичайних однолітків, безумовно, необхідна, вона позитивно позначається і розвитку та адаптації дитини з синдромом Дауна, і розвитку толерантності і самопізнання звичайних дітей. Однак у батьків дітей із синдромом Дауна часто виникає бажання зустрічатися, спілкуватися з іншими сім'ями, які мають таких самих дітей. У сімейних клубах можуть обговорюватися специфічні проблеми, пов'язані з навчанням, вихованням дітей, їхнім майбутнім. У сімейних клубах часто народжується практика взаємної підтримки, коли батьки організують спільний відпочинок або рятують один одного, наприклад, запросивши дитину погостювати.
І в самих дітей, таким чином, з'являється більше можливостей знайти друзів дитинства, тоді у шкільному та підлітковому віці вони теж зможуть розраховувати на компанію, таку необхідну для більшості підлітків.
- Взаємодія з медичними та допоміжними закладами
З того, про що ми говорили вище, ясно, наскільки важлива саме рання підтримка сім'ї. Батькам потрібна інформація про те, що таке синдром Дауна, хто чи що може їм допомогти. Їм важливо зберегти довіру до себе та оточуючих після того, як сталася така руйнівна подія. Від цієї ранньої підтримки часто залежить і те, коли дитина опиниться в сім'ї, і те, наскільки повноцінним буде спілкування батьків з дитиною.
При цьому недостатньо однієї лише психолого-педагогічної, медичної чи соціальної підтримки. Необхідні міждисциплінарні контакти різних спеціалістів, створення такого простору, де фахівці могли б не лише визначати межі своєї професійної компетенції, а й бачити перспективи для сім'ї, яка може отримати професійну допомогу їхніх колег – «суміжників».
Розроблені при цьому процедури та інструкції допомагають фахівцю уникнути привнесення у спілкування з сім'єю власних установок та переживань.
У нашому центрі організовано багаторівневу роботу з медичними установами:
Інформування;
тренінг для медперсоналу;
Практика спільних (лікар, педагог, психолог) обговорень проблем дитини;
Лекції для студентів медичних інститутів та університетів;
Семінари для працівників допоміжних закладів;
Регулярні зустрічі із медперсоналом медико-генетичної лабораторії.
Психологи нашого Центру обговорюють із лікарями ті складнощі, які є в їхній роботі в подібній ситуації, розповідають про особливості переживань батьків. Педагоги розповідають про ранню педагогічну підтримку дитини та перспективи її розвитку при забезпеченні такої підтримки, а лікарі, які мають великий досвід роботи з дітьми із синдромом Дауна, – про те, які необхідні медичні заходи, коли дитині поставлено такий діагноз. У допоміжних закладах ми залишаємо брошури для лікарів і батьків, номер телефону екстреного зв'язку, якщо мама або тато дитини побажають зустрітися з психологом. За бажання батьків психолог виїжджає до пологового будинку.
Робота в будинках дите нка
Далеко не завжди батьки, які написали відмову від дитини, перестають піклуватися про неї. Вони відвідують його в Будинку дитини і прагнуть зробити для нього все, що в їх силах. Як правило, вони гуляють з малюком, приносять іграшки та памперси і переживають. Це відбувається багато років! Іноді це стає таємницею для їхнього оточення – друзів, колег і навіть власних дітей. Можна уявити, які жахливі страждання часом вони зазнають. Зустрічаючись зі своїм малюком у Будинку дитини, вони переконуються, що діти із синдромом Дауна мляві, апатичні. Вони не активні, не виявляють інтересу до оточуючих, у них можуть спостерігатися нав'язливі рухи. Тобто те, що наслідком ранньої емоційної депривації, сприймається як прояв синдрому Дауна. У нас був, на жаль, лише один досвід роботи з групою батьків, які відвідують своїх дітей у Будинку дитини. Зустрічі з батьками були організовані з ініціативи методиста цієї установи, яка познайомилася із програмами психологічної підтримки батьків, яка існує у нашому Центрі. Батьки, дев'ять сімей, погодилися прийти на спільну із психологами зустріч. Вони відвідували своїх дітей у різному режимі, але не були навіть знайомі між собою. Такі зустрічі стали регулярними. Батьки брали своїх дітей, і на цих спільних «заняттях» відбувалося те, що ми описували у розділі «Групи дитячо-батьківської взаємодії». Після того як діти, пообідавши (багато батьків стали самі годувати малюків із пляшечок), укладалися спати, батьки спілкувалися між собою. Через якийсь час поведінка та настрій дітей стали змінюватися – вони ставали активнішими та вимогливішими, їхні несподівані успіхи у розвитку відзначалися та радували тат і мам.
Результат – чотири з цих дев'яти сімей забрали своїх дітей із Будинку дитини. Батьки іноді забирали та забирають своїх дітей та з інших будинків дитини, але такої на нашій пам'яті ще не відбувалося: дітей забрали майже одночасно і в одній установі.
Говорити про відмову від малюка, якщо батьки продовжують піклуватися про нього, невірно. Їм, можливо, як нікому потрібна підтримка та повага до того, що вони роблять для своїх дітей. Адже вони роблять все, що у їхніх душевних силах.
На жаль, наші будинки дитини – закриті заклади. І батьки часто навіть не мають інформації про те, хто або що їх може підтримати.
Отже, організація психологічної підтримки у нашому Центрі склалася у цьому вигляді з урахуванням таких міркувань:
- вона має бути доступна широкому спектру сімей, у яких ростуть діти із синдромом Дауна;
- спрямовано підтримку батьківства;
- пролонгована, тобто орієнтована на сім'ї, що знаходяться на різних етапах адаптації та виховують дітей із синдромом Дауна різного віку (немовлят, немовлят, дошкільнят, підлітків тощо).
Становлення цієї служби було процесом, якщо можна так висловитися, історичним: вся система психологічної підтримки (і професійної, і неспецифічної) розвивалася в контексті розвитку самого Центру ранньої допомоги, всіх його напрямів діяльності – домашнього патронату, адаптаційних груп, навчальних груп, індивідуальних занять з дітьми та педагогічних консультацій батьків. Всі ці напрями роботи висували певні запити до психологічної роботи з батьками. У свою чергу, надання сім'ям дедалі більшого спектра форм психологічної підтримки збільшувало кількість сімей, які нею могли скористатися. Наслідком цього стали зріліші стосунки з дітьми, адже з цих відносин часто йшли тривога, недовіра до себе та дітей, а натомість зміцнювалися почуття власної та дитячої компетентності. Завдання навчання та соціалізації дітей у дитячих групах, таким чином, могли вирішуватись уже з більшою ефективністю. Це дозволяло і педагогам пред'являти вищі вимоги до своїх педагогічних завдань. Спираючись на власні досягнення та досягнення своїх дітей, батьки починали почуватися впевненіше та відчувати велику відповідальність як у спілкуванні з дітьми та педагогами, так і у соціальних контактах, а це завжди породжує активну громадянську позицію. У цьому випадку людина, яка має проблеми, може оцінювати і використовувати і власний внутрішній, внутрішньосімейний ресурс, і представляє, на яку підтримку вона може розраховувати з боку держави і суспільства. Серед цих сімей набагато менше стало тих, хто ізолювався від суспільства, замкнувся у власній родині, впав у депресію, обмежився лише контактами із спеціальними спільнотами. Народження наступних дітей, після того як у сім'ї народилася дитина із синдромом Дауна, стало звичайним явищем. Все частіше батьки почали говорити не про долю, горе чи подвиг у їхньому житті, а про досвід та важливий багаж знань, який вони отримали завдяки незвичайності своєї дитини. При цьому незвичайність визначалася саме як відмінність, яка неможлива без подібності, а не інакшість.
Професійна психологічна допомога в нашій службі спрямована саме на підтримку батьківства, а це має на меті підтримку при переживанні горя (процесу горіння) з приводу синдрому Дауна у дитини, допомога у прийнятті факту батьківства (недільні щомісячні зустрічі батьків немовлят, індивідуальні консультації психолога за запитом) дитячо-батьківської взаємодії, підключення сімейного помічника), адаптації до цієї ролі. На кожному етапі дорослішання дитини прийняти її зміни, надати більше свободи та автономії, але й утримати батьківські авторитет та владу – ці завдання легко вирішувати, маючи можливість обмінюватися позитивним досвідом на групах зустрічей батьків. Також добре, коли у дитини є можливість власного соціального життя, наприклад, у дитячому садку, на дитячих майданчиках, у центрах дозвілля. Все це дає можливість підвищити батьківську компетенцію та забезпечує бажання передати свій індивідуальний та соціокультурний досвід новим поколінням батьків дітей із синдромом Дауна.